心臓病の娘、3歳で根治手術をしたよ【ラステリ手術と3〜4歳までの記録】

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心臓病を持って産まれてきた娘も、4歳になりました。

3歳で心臓の根治手術をして、驚くほど元気になり、今では幼稚園に楽しく通っています!

今回は、3歳0ヶ月で受けた根治手術【ラステリ手術】の記録を残したいと思います。

最後に現在の様子もあるよ!(4歳)

 

 

娘の心臓病について

産まれてきた時の病名は「ファロー四徴症 肺動脈閉鎖 主要体肺側副血行」です。

心臓から肺に向かう血管が閉鎖してしまっていて、本来肺に流れる酸素の少ない血も大動脈から全身にまわってしまう病気です。

娘はファローの中でも肺動脈閉鎖なのですが、肺動脈の代わりにMAPCAという側副血行があり、肺への循環が保たれていました。

弁のない側副血行路だと、肺に向かう血液が流れ過ぎてしまったり(それが心不全状態)と調節ができないので、この時はミルクがほとんど飲めなくなっていました。

生後3ヶ月の時にMAPCAをまとめて人口血管を入れるシャント手術をしています。

 

手術前までの娘

サチュレーションは平常時で85前後、泣くと79とかまで下がることもありました。

70台が続くようであれば早めに手術、と言われていましたが、娘の場合酸素値はまあまあ保てていたようです。

元々は体重8kg目標でしたが、酸素がそこそこの数値で保たれていたため、12kg目標に変わっているところだったのです。

しかし、2歳4ヶ月まではご飯を食べるのが苦手で主食はほぼ粉ミルク、ミルクをやめてからは半年以上も体重が増えませんでした・・・。

体重が思うように増えなくなったこともあり、目標体重には届きませんでしたが娘は3歳0ヶ月で根治手術することになりました。

 

手術前説明

食事制限も体重制限もありませんでしたが、体重は半年ほど10キロ前後を行ったり来たり。

手術前の検査やカテの結果では、担当の先生から

心臓に負担も少なく、いい心臓の状態で手術に臨める

と言ってもらえました。

このおかげもあって娘は術後、奇跡的な回復を見せてくれます・・・!

ずっと少食で体重も増えなくて悩んでいたけど、娘の体は自分の心臓に負担をかけない体重をわかっていたのかもしれません・・・!

  

根治手術【ラステリ手術】の記録

手術当日

  • サチュレーション86
  • 体温35.9
  • 8:45入室
  • 19:45手術終了・ICU入り

朝一番の時間の手術で、11時間にも及ぶ手術でした。

手術の内容としては、

  • 肺動脈人口血管を少し大きいものに入れ替える
  • 中隔欠損をパッチで塞ぐ
  • 右肺動脈が細い→バルーンで広げる
  • 左肺動脈下側が細いのを手術中に発見→少し広げる

手術時間が予定よりも長くなっていて待っている方はドッキドキだったのですが、肺動脈の細い部分を広げる作業で少し時間が長くなったようでした。

予定では血管を広げるのはまた改めてカテ入院してやると聞いていたので、手術時にやってもらえて万々歳(^0^)

手術が終わり、ICUに入った時に少しだけ顔を見ることができました。

サチュレーションは98〜99あり、感動したのを覚えています。

 

手術後の経過

手術後は奇跡的な回復力で、先生もびっくりするほどだった娘。

手術後5日目にはICUから一般病棟へ。

手術後13日目で退院となりました!!

予定では3週間ほどを予定していたのですが経過が良く早めに退院することができました。

BNPの話

BNPとは、心臓への負担の数値です。

通常の人は二桁以下となる数値で、娘は生後3ヶ月(1回目の手術をする前)では2000とかあってびっくりしすぎて泣きました。笑

数値が大きいほど心不全が強いということになります。

今回の手術では、そのBNPの値が手術後5日目にして二桁台になったそうで、肺の回復も早く担当の先生もびっくりしていました。

その要因としては、

  • 右室の隆起部分(隆起して薄くなっていた部分)を切開して心臓の筋肉をあまり傷つけなかったこと
  • 術前は肺血流が程よく少なめだった(ちょいチアノーゼだけど)ために心臓も肺も守られていた
  • 血流が多すぎると肺が傷つき、少なすぎると心臓が肺に血を送ろうと頑張りすぎるので程よいバランスだった

ことが要因と考えられると教えてもらいました。

 

手術後の経過(1日ごと)

手術後1日目(ICU)

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コードと機械だらけのICUのベッドで鎮静で眠った状態の娘。

ICUでの面会は本来1日3回。しかしコロナ禍ということもあり1日1回しか面会ができませんでした。

1日目は24時間鎮静多め、呼吸器での全身管理を行なっていきますとの説明あり。

手術後2日目(ICU)
  • ほとんど眠っているけど、たまに目を覚ましてうん・いやなどの意思疎通ができるように
  • 栄養も少しずつチューブから注入
手術後3日目(ICU)

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  • この日は時々目を覚ますけどぼーっとしていて、たまに「ママ」と言っていたそうです...
  • 起きたらアンパンマンのDVDをかけてくれていたそうです。
手術後4日目(ICU)
  •  昨日よりしっかり目覚めていて看護師さんにさみしいって言ってたみたい。
  • 面会にいくと起きてアンパンマン見ていました。しかしぼーっとしてた…
手術後5日目(一般病棟)

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  • この日から一般病棟へ!付き添いになりました!
  • 鎮静の点滴もほんの少しになって目は覚ましているものの、ポワーンとしていてまだ話すことはあまりできないようでした。
手術後6日目(一般病棟)
  • 夜中にエネーボ(鼻チューブの栄養)を吐き戻してしまったけど、看護師さんに自分で「お茶飲みたい」と言ってお茶を飲んだよ!初めて口から飲みました。
  • 朝からおしゃべり爆発!嬉しいなぁ〜
  • 口から飲めるようになったのでエネーボ中止。
  • 朝にりんごジュース、昼にアイス、おやつに豆乳ココア、夜は私の鯖味噌とご飯をちょっとだけ食べました!
手術後7日目(一般病棟)

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  • 段階的に減らしてきた鎮静の点滴がついにゼロに。その影響でグズグズ。
  • 点滴が減ったので車椅子でお散歩!酸素ボンベと点滴棒を持って結構重装備。
  • 鼻チューブを抜くために口からお薬飲みましたが量が多いーー。粉薬5種類;
手術後8日目(大部屋)
  • 大部屋に移動!早くない!?とちょっとびっくりしたけど経過がいい証拠^^
  • 長い時間座り姿勢がとれるように。
  • 血液検査の結果、BNPという心臓の負担を表す数値が下がっており、先生も驚くほどの回復だそうです
  • 鼻チューブ卒業!夜はカレーを食べたよ
手術後9日目(大部屋)
  • エコー、レントゲン、心電図の検査をして、術後検査がほぼ一通り終了。
  • 最後の点滴も取れた!(電解質)
  • 初めて歩く練習をする!まだ長くは歩けないみたい 
手術後10日目(大部屋)

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  • 術後初めてシャワー出来ました!!
  • ここからは歩く練習をした方が回復が早いと言われ、歩く練習。ナースステーションまでシールをもらいに行きました!つい先日まで寝たきりだった子が・・・母感動
  • 三食ご飯を食べられるようになってきた!
手術後11日目(退院日)
  • 退院するも自宅で発熱!(39.0度)また再入院。
  • 採血・レントゲンの結果も異常なし。
  • BNPが時期的に低すぎるので脱水で熱が出た可能性も?
手術後12日目(再入院)
  • 安静に過ごしたら熱は出ず。
  • BNPが低いこと、脱水気味の可能性があることで利尿剤のお薬は1日2回から1回に。
手術後12日目(退院)
  • 無事退院!

 

まとめ

ラステリ手術という11時間にも及ぶ大きな手術の後で、日を追うごとに元気になっていってくれた娘。本当によくがんばったね。

今回の手術でびっくりしたことは、手術をする前はずっと少食で悩んでいたけど、そのおかげで心臓に負担がかからず肺も心臓もベストな状態で手術を受けることができたこと。

体が自然と娘の心臓に合わせて食べる量をセーブしていたのかなと思いました。不思議です。

3食しっかり食べることは珍しかったし、普段から1歳の赤ちゃんのご飯の量みたいな感じだったけど、きっと娘には合ってる量だったんですね。 

 

手術のその後【4歳】

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今現在娘は4歳になりました。

 

手術後すぐは2週間おきに通院し、今は5ヶ月おきに通院しています。

3歳0ヶ月で手術をして、その後無事に幼稚園の年少組に入園することができ、元気に幼稚園に通っています。

入園時には心臓病があり根治済みということは伝えましたが、普段何か気をつけてもらったり特別対応をしてもらうことはありません。

運動も、幼稚園や小学校のうちの運動レベルなら制限もなし。

中学に上がる時、部活などで本格的に激しいスポーツをしたいという時は、先生と相談!ということになっています。

手術前まで10kg前後を行き来していた体重は、手術後9kg台まで落ちたけど、その後順調に増えていき、現在は12.8kgになりました。

手術後は、目に見えて食欲に変化が!

まず3食しっかり食べられるようになりました。相変わらず食べる量は少なめだけど、幼稚園のお弁当もしっかり完食して帰ってきてくれます。

3歳まであまり運動させてこなかったので、自転車に乗れるようになることが目標です!!

(補助輪ありの自転車にまたがるだけで怖がる^^)

 

娘の心臓病がわかってから買った本

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こちらの本は、娘の心臓病がわかってから先生におすすめされて買った本です。

先生が描いた心臓のイラスト付きの説明文などをもらうのですが、娘の心臓病はちょっと特殊で難しかったので最初はさっぱりわかりませんでした。

しかしこの本を買ってからは娘の病気への理解も深まったし、手術の時にも先生からの説明がちゃんと理解できるようになったと思います。

ママが一人で付き添いしたり通院する場合も多いと思うので、心強い1冊になります!

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このように心臓や先天性心疾患の基本からわかりやすく説明されています。

このブログの記録でも一部引用させてもらっています。

特に役立ったのは、心不全の見分け方や主な症状などで、手術だけでなく日常にも予備知識としてあってよかったと思いました。

子供が心臓病とわかったら読んでおきたい本の一つです。

 

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